Lotta kam im Mai 2012 als völlig gesundes Mädchen auf die Welt. Die ersten 10 Monate entwickelte sie sich normal, war ein fröhliches und zufriedenes Kind. Sie fing bereits an, einzelne Wörter zu sprechen und aß mit am Tisch. Plötzlich stagnierte die Entwicklung, Lotta zog sich immer mehr in ihre eigene Welt zurück. Lotta fielen immer öfter ihre Spielsachen wie plötzlich aus der Hand. Sie tolerierte immer weniger, dass man sie anfasste oder ansprach. Sie verlernte Worte, die sie schon sprechen konnte. Lotta konnte jeden Tag schlechter ihre Hände ansteuern.
Die Eltern von Lotta wurden stets beruhigt, es sei alles „normal“ mit ihrem Kind. Aber Ronja und Oliver hatten da ihr eigenes Gefühl und bekamen nach einer langen Arztodyssee endlich die schmerzhafte Diagnose: Lotta hat das Rett-Syndrom.
Das Rett-Syndrom ist eine spontane Genmutation und betrifft fast ausschließlich Mädchen. 1 von 10.000 Mädchen bekommt das Rett-Syndrom und somit ist das Rett-Syndrom neben dem Down-Syndrom die zweithäufigste Behinderung. In Deutschland werden jedes Jahr 50-60 Mädchen mit Rett-Syndrom geboren.
Für die Eltern ist die Diagnose oft zunächst ein Schock, da das Rett-Syndrom so plötzlich und unerwartet, nach 6-18 Monaten normaler Entwicklung auftritt. Die Mädchen verlernen von heute auf morgen die erlernte Sprache, die sinnvolle Handfunktion, viele erlernen niemals das Laufen oder verlernen es wieder.
Diese für das Rett-Syndrom typische Rückentwicklung oder Regressionsphase genannt, geschieht bei vollem Bewusstsein des Kindes. Die Mädchen sind wie gefangen im eigenen Körper und können nur hilflos zuschauen, wie ihnen die Kontrolle über ihren eigenen Körper genommen wird.
Es folgt dann die sog. Schreiphase, in der die Mädchen Panik und Ängste entwickeln und oftmals schwere Depressionen erleiden durch den bewusst erlebten Verlust der vorhandenen Fähigkeiten. Spätestens in dieser Phase bricht auch ein extremer Autismus aus, der sich aber wieder vollständig zurückentwickeln wird. Man kann es sich ungefähr so vorstellen, dass Lotta gerne nach ihrem Trinkbecher greifen möchte, aber ihre Hände und Arme gehorchen ihr nicht. Aus Frust, Panik und durch den neu auftretenden Autismus zog sie sich komplett in ihre eigene Welt zurück, hatte kein Interesse mehr an der Umwelt und an ihren Mitmenschen. Lotta tolerierte in dieser Zeit keine Berührungen seitens ihrer Eltern. Ihre Hündin Paula ist ihr sehr wichtig und war gerade in der extremen autistischen Phase die einzige, die sie überhaupt noch zu einem Lächeln bewegen konnte.
Lotta hat diese extreme Phase zum Glück überwunden und es war ihr möglich, sich langsam wieder zu öffnen und am Leben teilzunehmen. Körperlich stark beeinträchtigt (keine Handfunktion mehr, Verlust der Sprache bis auf wenige Wörter, Lotta kann weder krabbeln, noch frei sitzen, sie hat Schluck-und Kaubeschwerden) hat die kleine Maus dann doch wieder Spaß am Leben gefunden.
Lotta hat eine enge Bindung an ihre Familie und andere Bezugspersonen. Lotta ist kognitiv wenig eingeschränkt, versteht alles, will mitreden, will bestimmen und sie liebt schaukeln, Pferde, Bratwurst in allen Variationen und ihre Musik.
Lotta übt anhand von Metacomsybolen Dinge und Tätigkeiten zuzuordnen, damit sie sich hoffentlich bald durch einen augengesteuerten Computer verständigen kann.
Weitere Symptome des Rett-Syndroms sind Skoliose, Atemregulationsstörungen, Bruxismus, schwach ausgebildete Muskulatur, Hypotonie und Schlafstörungen.
Seit Oktober 2014 hat Lotta noch zusätzliche eine therapieresistente Epilepsie entwickelt. Sie krampft mehrmals täglich u.a. mit starker Zyanose, das bedeutet, dass ihre Atmung komplett aussetzt und manchmal nicht wieder von allein einsetzt. Die Familie erlebt immer häufiger Notfälle, in denen sie Lotta beatmen müssen. Notfallmedikamente wirken gar nicht mehr oder nur unzuverlässig. Lotta hatte bereits mehrere epileptische Stati, die stets auf der Intensivstation behandelt werden müssen. Aus diesem Grund darf Lotta nur in Begleitung einer Krankenschwester in den Kindergarten gehen.
Ein großer Wunsch der Eltern wäre eine Schaukel für Lotta. Diese muss speziell vom Schreiner und Rehatechniker angefertigt werden, damit Lotta schmerzfrei darin sitzen kann. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten dafür nicht. Deshalb haben wir von Hoffnung Schenken uns entschlossen, Lotta und ihre Familie bei diesem Wunsch zu unterstützen.
Jeder Cent, der für Lotta gespendet wird, kommt Lotta und ihrer Familie zu Gute!
