„Das Leben auf den Kopf gestellt ….“ hieß es im Sommer 2016 in der Mainpost. Der Artikel handelte von der kleinen Svea aus Pflochsbach. Mit diesen Informationen haben wir von Hoffnung Schenken die Familie kontaktiert und durften Svea kennenlernen.
Auf den ersten Blick wirkt Svea wie ein normales, kleines, schüchternes Mädchen. Doch schnell mussten wir von Hoffnung Schenken erfahren, dass wir uns getäuscht haben:
Svea lebt in ihrer ganz eigenen Welt. Sie nimmt uns und ihre Umgebung nicht wahr, spricht nicht und reagiert auch nicht auf Ansprache. Sie wieselt durch die Räume ohne Gefahren zu erkennen und in einem „normalen Haushalt“ stellt nahezu alles eine Gefahr dar. Sveas Mama Tanja erzählt uns von dem schweren Leidensweg, den sowohl Svea als auch die Familie bis jetzt durchleben mussten.
Svea wird als augenscheinlich gesundes Kind geboren, doch schon bald haben die Eltern eine Vorahnung, dass mit ihrem Kind etwas nicht stimmt. Das Mädchen entwickelt sich deutlich langsamer als andere gesunde Kinder und als Svea 13 Monaten alt ist bekommt sie erstmals epileptische Anfälle. In den schlimmsten Zeiten krampft das Mädchen bis zu 60 Mal am Tag.
Von einem auf den anderen Tag ist das Leben der kleinen Familie auf den Kopf gestellt. Verzweifelt versuchen die Eltern ihrer Tochter zu helfen: Svea kommt in verschiedene Spezialkliniken und sie muss unzählige Untersuchungen über sich ergehen lassen. Die anschließende Einstellung mit zwölf verschiedenen Medikamenten und einer speziellen Diät zeigte zwei Jahre lang keinen Erfolg.
Die Eltern erhalten eine weitere Hiobsnachricht von den Ärzten: Zu der schweren Form der Epilepsie wurden nun auch noch Hirnfehlbildungen festgestellt. Eine Operation in Freiburg, bei der dem Kind ein Teil des Gehirns entfernt wird, soll helfen, die Epilepsie in den Griff zu bekommen. Nach langem Abwägen entscheiden sich die Eltern für diese schwere Operation – leider ohne den gewünschten Erfolg für Svea.
Die Ärzte prognostizieren für Svea kaum eine weitere adäquate Entwicklung. Svea wird niemals sprechen lernen oder Gesprochenes verstehen. Sie wird geistig behindert bleiben und ein Leben lang auf Hilfe angewiesen sein.
Trotz allem lassen sich Sveas Eltern Tanja und Christian nicht entmutigen. Sie meistern ihren schwierigen Alltag und 2016 hat Svea noch eine süße kleine Schwester bekommen.
Bei unserem Treffen haben wir von Hoffnung Schenken Svea sofort ins Herz geschlossen und beschlossen, dass wir helfen möchten. Die Familie benötigt ein spezielles Pflegereisebett für Svea und das Grundstück muss mit einem Zaun gesichert werden, damit Svea nicht wegläuft. Diese Ausgaben werden nicht von der Krankenkasse unterstützt.
Wir als Verein verfügen leider noch nicht über die Mittel um sofort Hilfe leisten zu können, aber möchten etwas bewegen. Deshalb haben wir uns von Hoffnung Schenken mit der Zustimmung der Familie für einen Spendenaufruf entschieden, denn wir wollen gemeinsam Svea helfen.
Jeder Cent, der hierfür gespendet wird, kommt zu 100% Svea und ihrer Familie zu Gute.
